漸凍癥申請電話 漸凍癥救助中心
大家好，今天小編關(guān)注到一個比較有意思的話題，就是關(guān)于漸凍癥申請電話的問題，于是小編就整理了2個相關(guān)介紹漸凍癥申請電話的解答，讓我們一起看看吧。
漸凍癥不方便去看病怎么辦？
1. 遠程視頻咨詢：可以利用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)，通過網(wǎng)絡視頻等方式與醫(yī)生進行遠程咨詢，醫(yī)生可以根據(jù)患者的病情提供診療建議和治療方案。
2. 家庭醫(yī)生服務：一些醫(yī)院和醫(yī)療機構(gòu)提供家庭醫(yī)生服務，患者可以通過電話、短信等方式與醫(yī)生進行溝通和咨詢，以解決一些日常的健康問題。
3. 社區(qū)醫(yī)療服務：一些社區(qū)醫(yī)療機構(gòu)提供上門服務，醫(yī)生可以到患者家中進行初步診斷和治療。
4. 尋求家人、朋友的幫助：漸凍癥患者可以尋求家人或者朋友的幫助，幫助他們預約醫(yī)院、陪同就診等。如果家人和朋友不能幫助，可以嘗試請專業(yè)的護理人員或者托管機構(gòu)的幫助。
總之，漸凍癥患者不能放棄治療和護理，可以尋求各種適合自己的方式來解決就醫(yī)問題。同時，患者還可以通過科學的鍛煉、營養(yǎng)均衡等方式來減緩病情的發(fā)展。
北大女博士婁滔離世捐獻器官后，漸凍人的生活能有多大改善？
每次聽到類似這樣的事情，心里都不是很好受，因為醫(yī)療技術(shù)的局限性，醫(yī)者對于很多疾病都是束手無策的。這次北大女博士婁滔的事情，使我們在痛心的同時也是我們有感動、有同情，有了一份責任，她走了，但是她的這句話：“一個人活著的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質(zhì)量和厚度來衡量。”讓更多的人深思。她走了，但是她的器官還捐獻給了醫(yī)學研究機構(gòu)，為醫(yī)學研究漸凍人做貢獻。
從這些事情上也驚醒人們一定要思考的幾件事情：1、為什么越來越多的疾病開始年輕化？ 2、為什么中國的器官捐獻的人不是很多？ 3、漸凍人這個世界難題可以攻破嗎？
前兩個問題留給大家思考，我來說第3個問題，我們了解漸凍人癥可能還是通過2014年由美國波士頓學院（BOSTON COLLEGE）前棒球選手發(fā)起的ALS冰桶挑戰(zhàn)(IceBucket Challenge)開始的， 漸凍人癥”醫(yī)學上稱肌萎縮側(cè)索硬化癥，運動神經(jīng)元病的一種，因為患者大腦、腦干和脊髓中運動神經(jīng)細胞受到侵襲，患者肌肉逐漸無力以至癱瘓，以及說話、吞咽和呼吸功能減退逐漸萎縮無力，最終癱瘓，因呼吸衰竭而死亡。大家把身體如同被逐漸凍住一樣的這種病癥，故俗稱“漸凍人” 。目前還沒有有效治療漸凍癥的方法，但是可以提前診斷，預防。
ALS的早期體征和癥狀包括：
- 步行困難或進行正常的日?；顒?/li>
- 跌落
- 你的腿，腳或腳踝變的不靈活
- 手弱或笨拙
- 模糊的言語或吞咽困難
- 肌肉抽筋，在你的手臂、肩膀和舌頭上抽動
- 難以握住你的頭部或保持良好的姿勢
ALS通常在手，腳或四肢開始，然后傳播到身體的其他部位。隨著疾病的進展和神經(jīng)細胞的破壞，你的肌肉逐漸減弱。這最終影響咀嚼，吞咽，說話和呼吸。
ALS的危險因素包括哪些？
- 遺傳。5％至10％的ALS患者遺傳它（家族性ALS）。在大多數(shù)家族性ALS患者中，他們的孩子有50-50發(fā)生這種疾病的機會。
- 年齡。ALS風險隨著年齡增長而增加，在40至60歲之間是最常見的。
- 性別。65歲以前，男性比女性發(fā)展ALS多一點。這種性別差異在70歲后消失。
- 遺傳學。一些研究整個人類基因組（基因組關(guān)聯(lián)研究）的研究發(fā)現(xiàn)家族性ALS患者和一些非繼發(fā)性ALS患者的遺傳變異有許多相似之處。這些遺傳變異可能會使人們對ALS更敏感。
環(huán)境因素可能觸發(fā)ALS?？赡軙绊慉LS風險的一些可能包括：
- 抽煙。吸煙是ALS唯一可能的環(huán)境危險因素。婦女的風險似乎最大，特別是絕經(jīng)后。
- 環(huán)境毒素暴露 一些證據(jù)表明，暴露在工作場所或家中的鉛或其他物質(zhì)可能與ALS相關(guān)。已經(jīng)做了大量的研究，但沒有一個單一的藥劑或化學品一直與ALS相關(guān)。
- 兵役。最近的研究表明，在軍方服役的人群患ALS的風險較高。目前尚不清楚軍事服務可能會引發(fā)ALS的發(fā)展。它可能包括暴露于某些金屬或化學物質(zhì)，創(chuàng)傷性損傷，病毒感染和強烈的勞累。
我在2014年，采訪過一個姐弟都為漸凍人的家庭，就談談自己的感受吧。
漸凍人跟一般的腦癱和唐氏患者還不一樣，他們的大腦發(fā)育往往都還正常，無論是北大女博士婁滔，還是我采訪過的蘭州漸凍人兄妹呂元芳和呂元明，思維都很清晰，價值觀也比較堅定。這是好事也是壞事，好處就是他們也能感知“生而為人”的喜怒哀樂，壞處就是不可逆的殘疾和早亡，會讓他們承擔常人難以想象的屈辱和無奈。、
到了最后，漸凍人全身肌肉都無法動彈，會只剩下眼球可以轉(zhuǎn)，真可以說是“求生不得，求死不能”?；颊邥ψ约褐w的控制，任由病魔的擺布。在跟常人比更短的一生中，如果他們稍微想邁出家門，參與正常的就學、社交、工作和婚戀，就會四處碰壁，忍受各種嘲諷。
漸凍人呂元芳發(fā)現(xiàn)自己懷孕后，拒絕流產(chǎn)，先去北京檢驗了一下胎兒的基因，不打麻藥，探針先后兩次從小腹插入子宮內(nèi)。生孩前，她就做好了下不了手術(shù)臺的準備，因為麻藥很容易導致漸凍人心臟停跳，讓生產(chǎn)成為“一命換一命”的賭博。
這些苦難，不說出來誰知道。呂元芳比較幸運，還找到了一個踏踏實實的老公。弟弟呂元明現(xiàn)在只有手指能動，一直渴望愛情，甚至還想像姐姐一樣生個孩子，但是去年一場婚禮后，他很快發(fā)現(xiàn)妻子不但有老公孩子，更是卷走了他家不少財物后消失。
正常的生活，他們求之不得。要想找工作，更是難上加難。呂元芳在蘭州海石灣開個超市，還是央視一檔欄目給的啟動資金，呂元明想開淘寶店，還想做微商，非但沒賺到錢，還透支了人際關(guān)系。比如我，就暫時拉黑了他。
漸凍人群體的困境，有多方面深層次的原因。況且，罕見病患者只是中國殘疾人和重疾人群的一個縮影。北大女博士類似的事件，對他們的助益只能說是微乎其微。
到此，以上就是小編對于漸凍癥申請電話的問題就介紹到這了，希望介紹關(guān)于漸凍癥申請電話的2點解答對大家有用。